Tussen wal en schip
vrijdag 16 juni 2006
Verstandelijk gehandicapten die daarnaast ongeneeslijk ziek zijn, vallen wat gezondheidszorg betreft vaak tussen wal en schip.
Reguliere zorgverleners zijn niet gewend om te gaan met de communicatieve en cognitieve beperkingen van hen, terwijl personeel in de gespecialiseerde gehandicaptenzorg vaak elementaire kennis over palliatieve zorg mist. Dit concludeert het Nivel in het onderzoeksrapport 'Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking. Een inventariserend onderzoek.'
Er zijn in Nederland ruim 110.000 mensen met een verstandelijke beperking. Zij worden ouder dan vroeger, waardoor zij vaker dan voorheen met lichamelijk ongeneeslijke ziekten te maken krijgen. Een groot deel van de groep verstandelijk gehandicapten is afgelopen decennia vanuit de instellingen naar kleinschalige voorzieningen in woonwijken verhuisd. Zowel gespecialiseerde als reguliere zorgverleners zijn vaker dan voorheen bij palliatieve zorgverlening voor verstandelijk gehandicapten betrokken. In de verstandelijk gehandicaptensector signaleert het Nivel een groot aantal knelpunten. Zo zijn instrumenten om pijn te meten onbekend en valt het het personeel zwaar om over ziekte en dood te communiceren (met enerzijds de gehandicapte, anderzijds zijn naasten). Ook is men nauwelijks bekend met mogelijkheden voor consultatie bij consultatieteams palliatieve zorg en worden zelden vrijwilligers ingezet om professionals in de zorgverlening te ondersteunen.
Het Nivel doet aanbevelingen om de situatie te verbeteren.