Leven met de dood in het zicht
donderdag 26 mei 2005
Raken opgegeven en uitbehandelde patiënten in een depressie? Of halen zij ergens de kracht vandaan om nog van de laatste levensfase te genieten?
Zaterdag is dit het onderwerp van een symposium in Den Bosch.
Leven met een snel naderende dood in het vooruitzicht. Het is en blijft een zeer beladen onderwerp, weet Nelleke de Mulder, één van de organisatoren van het symposium 'Kanker: als je weet dat je niet meer beter wordt' dat zaterdag wordt
gehouden.
,,De thema's waar kankerpatiënten met uitzaaiingen mee worstelen zijn confronterend. Zij vechten niet meer voor herstel, maar richten zich op de naderende dood. Op het nemen van afscheid, acceptatie en het wegnemen van hun angsten.''
De groep uitbehandelde patiënten heeft volgens De Mulder het idee nergens terecht te kunnen. De medische wereld is gericht op beter worden, de literatuur stopt bij het onderwerp terminaal en voor patiëntenverenigingen is het onderwerp vaak ook te beladen.
,,Kankerpatiënten vechten tegen deze ingrijpende ziekte. Verhalen over een slechte afloop zijn dan te pijnlijk. Begrijpelijk, maar daardoor is er geen ruimte voor deze grote groep uitbehandelde patiënten. Zij blijven met prangende vragen en minimale opties achter.''
Het symposium moet het taboe op dit onderwerp doorbreken, zo hoopt de Borstkankervereniging Nederland, die het congres organiseert voor mensen met
uitgezaaide kanker en hun naasten. Er zijn lezingen over de psychische kant van
leven met kanker, rouw, verliesverwerking voor kinderen, erfrecht en voogdijschap. De onderwerpen euthanasie, voeding en alternatieve geneeswijzen komen op de informatiemarkt aan bod.
Patienten die ongeneeslijke kanker hebben, gaan ieder op hun eigen manier met de
situatie om, weet systeemtherapeut Ellen van Steen. Zij begeleidt uitbehandelde
kankerpatienten en hun naasten in het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg.
,,Deze patiënten weten nooit precies hoe lang ze nog zullen leven. De tijd die ze
hebben, moet daarom waardevol zijn. Ze zijn echter zo in paniek dat ze niet weten
hoe ze de knop kunnen omdraaien. Door belangrijke zaken te regelen, krijgen ze rust. Zo schrijven patienten afscheidsbrieven aan nabestaanden, regelen hun begrafenis of praten ruzies uit. Als belangrijke vraagstukken zijn afgehandeld, bedenken ze wat ze nog uit het leven willen halen. Ze staan stil bij wat ze nog kunnen en waar ze blij van worden. Als ze zich daarop richten, kan die laatste periode echt heel waardevol zijn.''
Volgens Van Steen is vooral een goede communicatie belangrijk om te kunnen genieten van de laatste levensfase. ,,Patiënten hebben vaak schuldgevoelens over het verdriet dat zij de omgeving aandoen. Ze willen daarom niemand belasten met hun eigen angst. Ze praten zo min mogelijk over hun ziekte en sluiten zo de omgeving buiten. Dat is zwaar voor de patiënt, maar ook voor de naasten. Zo kunnen ze van elkaar verwijderd raken. Terwijl ze juist in deze fase naar elkaar toe moeten groeien om elkaar te kunnen steunen. Wij geven richtlijnen zodat ze beter met de situatie en bijkomende gevoelens kunnen omgaan.''
Het lukt niet iedereen om de laatste periode zinvol te maken. Het vaststellen van een ongeneeslijke ziekte leidt in 25 procent van de gevallen tot een depressie bij
de patiënt. Dat concludeert Elsbeth Voogt, psycholoog bij het Erasmus MC in Rotterdam. ,,Het is een golfbeweging. Vlak na de diagnose zijn patiënten intensief
bezig met de onzekerheid rond het beloop van hun ziekte. Ze raken in paniek en voelen zich somber. Ze willen nog zo veel en kunnen geen afscheid nemen van het leven. Maar we hebben gemerkt dat de meeste patiënten zich na die eerste klap opnieuw oriënteren. Ze willen toch genieten van die laatste tijd. Een kwart van de ondervraagden lukt het echter niet uit het zwarte gat klimmen.''
Elsbeth Voogt, psycholoog bij het Erasmus MC in Rotterdam, doet sinds 2001 onderzoek bij 128 patiënten met een ernstige vorm van kanker waarvoor veelal geen behandeling meer mogelijk is of was. Ze ondervroeg 128 patiënten om erachter te komen of de zorg voldoet, welke klachten zij hebben, of er behoefte is aan psychische bijstand en wat de verwachtingen zijn van palliatieve behandeling. In het najaar worden de definitieve resultaten gepubliceerd.
De belangrijkste conclusie van het onderzoek is dat patiënten te veel verwachten van behandeling. Voogt: ,,Zolang patiënten worden behandeld is er nog hoop. Maar de verwachtingen moeten wel reëel zijn. Behandelingen zijn gericht op verlenging van het leven en niet op beter worden. Het is de vraag of patiënten zich dat altijd realiseren. Wanneer ze erkennen dat genezing niet meer mogelijk is, kunnen zij kiezen om alles op alles te zetten om iets langer te leven of kiezen voor kwaliteit in hun laatste levensfase.''
Voogt stelt dat het desondanks moeilijk is om patiënten alle hoop te ontnemen. Doordat ze geloven in herstel of toch een lange levensduur, kunnen patiënten hun
diagnose aan. ,,Mensen willen zich ergens aan vastklampen. Als ze positief blijven, kunnen ze beter met hun situatie omgaan. Hoop biedt bescherming. Het kan er echter ook toe leiden dat de ernst van de situatie niet onder ogen wordt gezien en dan blijft het naderende einde onbespreekbaar. Artsen houden de illusie soms mede in stand. Ze blijven dan wat vaag.''
,,De ernst van de situatie dringt vaak pas tot patiënten door als klachten in de laatste maanden verergeren. Als ze eerder hadden beseft dat hun lot onomkeerbaar is, zouden ze wellicht geen kostbare tijd hebben verspild aan zware behandelingen.''
'Kanker: als je weet dat je niet meer beter wordt'. Symposium, zaterdag van 11.00
tot 16.00 uur, Sociaal Cultureel Centrum 'In de roos', Den Bosch. Meer info:
013-5210811.
